Le CNRHR Robert Laplane a un rôle d’expertise clinique spécifique, de transfert et développement de  compétences, d’animation de réseaux spécialisés ainsi que de formalisation et de diffusion de connaissances en ce qui concerne les situations de handicap rare. Ces dernières pour lesquelles le CNRHR Robert Laplane est spécifiquement mobilisé concernent les enfants sourds présentant des déficiences associées à leur surdité, les enfants atteints de troubles complexes du langage (TCL) associés à d’autres déficiences ou pathologies et les adultes sourds ou TCL porteurs de déficiences associées dans le cadre de pathologies congénitales ou acquises.

 

Au sein de l’organisation intégrée, l’ensemble de nos missions vise à améliorer les conditions de vie, d’accueil et d’accompagnement des personnes en situation de handicap rare pour l’ensemble du territoire. Elles participent à l’amélioration des parcours de vie de chacune des personnes que nous accompagnons en termes d’autonomie et de participation sociale.

 

Nous pouvons distinguer 4 types de missions :

1. Développement des compétences des professionnels des Etablissements Sociaux et Médico-Sociaux (ESMS)

  • Evaluation à visée intégrative et transfert de compétences
  • Développement des compétences sur site
  • Animation de groupes de co-développement des compétences inter-établissement

 

2. Médiation et accompagnement des familles et des aidants familiaux

 

3. Soutien des équipes relais au repérage des situations de handicap rare relevant du CNRHR Robert Laplane et à l’animation de réseaux spécifiques de son champ clinique

 

 4. Actions transversales autour de la diffusion des connaissances sur les handicaps rares relevant de notre population auprès de tous les acteurs du territoire national :

  • Développement de projets de partenariat
  • Soutien à l’innovation et participation à des travaux de recherche
  • Formalisation et capitalisation des connaissances
  • Communication, information

 


En savoir plus sur:


Le schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018 (PDF, 366 Ko)    Voir le document


Le dispositif intégré pour les handicaps rares (PDF, 275 Ko)   Voir le document


Poster du Colloque Handicap Rare – Janvier 2015 – Voir le document