Les situations de handicap rare, confrontées à des besoins complexes et spécifiques, nécessitent des interventions très spécialisées et adaptées à chaque personne et à chaque parcours de vie.
Conscients que les politiques sociales et médico-sociales sur les territoires départementaux ou régionaux ne permettent pas, à elles seules, de pleinement répondre à la complexité des enjeux posés par ces situations (rareté des publics, rareté des combinaisons de déficiences et rareté des technicités et expertises requises), les pouvoirs publics, interpellés par les associations de personnes et de familles et les professionnels, ont décidé de proposer un cadre d’intervention national dédié au travers d’un Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares.
1er Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale 2009-2013
Adopté pour la période 2009-2013, le premier Schéma national a permis de déterminer les priorités et les conditions d’évolution à 5 ans de l’offre de services sociale et médico-sociale. En complément, il a dégagé des moyens ciblés pour favoriser le développement de projets de recherche et de formation impliquant une mobilisation nationale et internationale des différents acteurs.
2e Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale 2014-2018
Prenant appui sur l’avancée des connaissances et des actions initiées dans le premier schéma, ce deuxième schéma a pour objectif de de renforcer la reconnaissance des situations de handicap rare peu nombreuses (rareté des publics), très spécifiques (rareté des combinaisons de déficiences), et particulièrement complexes et difficiles à repérer, évaluer et prendre en charge (rareté et complexité des techniques d’accompagnement).
Il entendait répondre à plusieurs grands enjeux et notamment :
- l’intégration des ressources et de leurs modes d’organisation en vue d’améliorer la qualité de vie et la participation des personnes en situation de handicap rare à tous les âges de la vie
- une meilleure prise en compte de l’entourage dans le partage des savoirs et l’accompagnement
- la construction d’une culture commune de pratiques, d’intervention et d’évaluation entre les différents acteurs sociaux, médico-sociaux et sanitaires, les familles et la personne.
Vers un 3e Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale
Actuellement en cours d’élaboration, le 3e schéma devra permettre d’inscrire l’organisation du Dispositif intégré pour les handicaps rares dans la logique plus globale de transformation portée par la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre, sans fragiliser ce qui a déjà été spécifiquement mis en œuvre au bénéfice des personnes en situation de handicap rare.
En savoir plus
- 1er Schéma national handicaps rares 2009-2013 (PDF, 2 Mo) – Voir le document
- 2e Schéma national handicaps rares 2014-2018 (PDF, 3 Mo) – Voir le document
- Synthèse du 2e Schéma national handicaps rares 2014-2018 (PDF, 366 Ko) – Voir le document