Les situations de handicap rare, confrontées à des besoins complexes et spécifiques, nécessitent des interventions très spécialisées et adaptées à chaque personne et à chaque parcours de vie.
Conscients que les politiques sociales et médico-sociales sur les territoires départementaux ou régionaux ne permettent pas, à elles seules, de pleinement répondre à la complexité des enjeux posés par ces situations (rareté des publics, rareté des combinaisons de déficiences et rareté des technicités et expertises requises), les pouvoirs publics, interpellés par les associations de personnes et de familles et les professionnels, ont décidé de proposer un cadre d’intervention national dédié au travers d’un Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares.
1er Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale 2009-2013
Adopté pour la période 2009-2013, le premier Schéma national a permis de déterminer les priorités et les conditions d’évolution à 5 ans de l’offre de services sociale et médico-sociale. En complément, il a dégagé des moyens ciblés pour favoriser le développement de projets de recherche et de formation impliquant une mobilisation nationale et internationale des différents acteurs.
2e Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale 2014-2018
Prenant appui sur l’avancée des connaissances et des actions initiées dans le premier schéma, ce deuxième schéma a pour objectif de de renforcer la reconnaissance des situations de handicap rare peu nombreuses (rareté des publics), très spécifiques (rareté des combinaisons de déficiences), et particulièrement complexes et difficiles à repérer, évaluer et prendre en charge (rareté et complexité des techniques d’accompagnement).
Il entendait répondre à plusieurs grands enjeux et notamment :
- l’intégration des ressources et de leurs modes d’organisation en vue d’améliorer la qualité de vie et la participation des personnes en situation de handicap rare à tous les âges de la vie
- une meilleure prise en compte de l’entourage dans le partage des savoirs et l’accompagnement
- la construction d’une culture commune de pratiques, d’intervention et d’évaluation entre les différents acteurs sociaux, médico-sociaux et sanitaires, les familles et la personne.
3e Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale 2021-2025
Il poursuit les ambitions des deux précédents schémas avec la même volonté d’assurer à tous et pour chacun un accompagnement de qualité.
Il vise à consolider les progrès apportés dans l’organisation de l’offre et à accompagner la transformation de cette dernière au bénéfice et avec les personnes en situation de handicap rare et leurs proches aidants. Il doit inscrire durablement la reconnaissance des situations de handicap rare dans les politiques publiques du handicap et favoriser le nécessaire développement de la démarche inclusive.
Il est le fruit d’un long et large travail de concertation mené par la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) avec le GNCHR et associant les acteurs du dispositif intégré handicap rare (DIHR), les associations représentatives des personnes, les agences régionales de santé et les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).
Le schéma 2021-2025 est structuré autour de 3 axes :
- Assurer une réponse pour tous et pour chacun,
- Renforcer la dynamique d’intégration au sein des territoires et garantir la lisibilité de l’offre et la complémentarité des dispositifs pour les professionnels, les personnes et leurs proches aidants,
- Produire, partager et diffuser les connaissances sur les handicaps rares pour apporter des réponses aux personnes.
En savoir plus
- 1er Schéma national handicaps rares 2009-2013 (PDF, 2 Mo) – Voir le document
- 2e Schéma national handicaps rares 2014-2018 (PDF, 3 Mo) – Voir le document
- Synthèse du 2e Schéma national handicaps rares 2014-2018 (PDF, 366 Ko) – Voir le document
- 3e Schéma national handicaps rares 2021-25 (PDF, 3 Mo) – Voir le document