Une part importante des demandes qui nous recevons au Centre de ressources Robert Laplane sont des sollicitations directes des familles elles-mêmes : elles représentent 41 % des situations suivies en 2019. Cette proportion s’explique par le fait que les familles participent largement au repérage des situations, elles détiennent une bonne compréhension des difficultés de leurs enfants et repèrent avec finesse les accompagnements insuffisamment adaptés.
Le Centre national de ressources Robert Laplane inscrit ses interventions en articulation et complémentarité des autres acteurs participant au dispositif intégré pour les handicaps rares. Leurs missions respectives se développent au service de la sécurisation des parcours de vie des personnes accompagnées.
Trois principes fondamentaux, issus du 2e Schéma national pour les handicaps rares, guident le projet collectif et rassemblent l’ensemble des partenaires :
- La participation et l’expression de la personne, celle de sa famille et de son entourage ainsi que la reconnaissance de leurs savoirs et expertises spécifiques
- La logique d’intervention fondée sur la capacité et les potentialités de la personne reconnue comme actrice et partenaire
- La coopération entre les acteurs, la complémentarité des actions et le décloisonnement entre professionnels
Analyse préalable
Nous procédons à une analyse préalable des demandes et ne retenons que celles relevant de nos missions propres, tout en soutenant et orientant à distance les familles dont les sollicitations s’avèreraient en dehors de notre champ de compétences.
Le premier interlocuteur des familles est une professionnelle psychologue / neuropsychologue. Elle analyse la demande et évalue globalement la situation.
Si la sollicitation provient d’une personne adulte sourde « signantes », l’interlocuteur est alors une professionnelle de l’équipe bilingue LSF/Français.
Analyse en équipe pluridisciplinaire
Le dossier est ensuite lu et analysé , cette analyse est poursuivie en équipe pluridisciplinaire afin d’envisager une stratégie d’action.
Avec l’autorisation de la famille, nous orientons vers les équipes relais handicaps rares (ERHR) les demandes qui relèvent de leurs missions propres.
Depuis peu, nous analysons les demandes en provenance des équipes relais en présence de leur responsable dénommé pilote. Nous décidons ensemble d’une stratégie d’action.
Parfois, nous décidons d’agir conjointement : l’ERHR rencontre alors la personne et sa famille et nous considérons de ce fait que l’équipe relais tient le fil conducteur de l’action.
Interventions spécifiques auprès des familles et des aidants
Le Centre Robert Laplane mène également des actions d’accompagnement spécifiques en coordination multipartenariale en lien avec une équipe relais ou un autre acteur du territoire autour de différentes situations. Ces situations sont :
- Soit isolées (personne à domicile ou en établissement non spécialisé dans la surdité par exemple).
- Soit « sans solution »
- Soit suivies « au long cours ». Il s’agit de situations où les familles nous sollicitent tout au long du parcours aux moments sensibles de transition pour une réévaluation et une mise en lien avec les nouveaux acteurs dans le parcours de la personne.
Accompagner le changement des pratiques autour d’une situation individuelle
