Le Dispositif intégré handicaps rares

Les situations de handicap rare sont souvent méconnues, isolées et difficiles à appréhender.

Les acteurs concernés ne détiennent pas tous les compétences et les ressources nécessaires pour apporter une réponse globale aux besoins de la personne. L’un des principaux enjeux de l’organisation déployée en Dispositif intégré est d’apporter une réponse à la complexité des situations tout au long du parcours de vie des personnes et de les accompagner dans l’expression de leurs choix pour que leur projet de vie soit porté par l’ensemble des professionnels.

Les objectifs du Dispositif intégré

Piloté conjointement par la CNSA et la DGCS, le Dispositif intégré handicaps rares repose sur un ensemble d’actions concertées réunissant les Centres nationaux de ressources handicaps rares (CNRHR) fédérés au sein du Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR), les Equipes relais handicaps rares (ERHR) maillant le territoire national et l’ensemble des ressources locales qui interviennent en proximité, auprès des personnes. 
S’appuyant sur une démarche croisée, interdisciplinaire et cohérente des acteurs, l’organisation en Dispositif intégré vise à :

  • éviter l’errance des familles et l’inadaptation des accompagnements
  • limiter, autant que possible, les ruptures de parcours en ambitionnant de garantir une réponse harmonisée et collective à toute personne en situation de handicap rare, quel que soit son mode d’entrée dans le dispositif de prise en charge et d’accompagnement
  • apporter un appui aux ressources existantes et à proposer un environnement propice aux dynamiques de décloisonnement des interventions des différents professionnels de l’accompagnement.

Les principes essentiels de fonctionnement

Le Dispositif intégré dans lequel s’inscrit aujourd’hui la prise en charge des situations de handicap rare entraîne des évolutions en matière d’organisation et de pratiques professionnelles.
Cette méthode innovante pour le secteur médico-social repose sur trois principes essentiels :

  • une responsabilité partagée avec des objectifs communs pour les acteurs intervenant dans une même situation,
  • le questionnement par chacun des acteurs sur son propre fonctionnement, afin de clarifier ses domaines de compétences et limites d’intervention, ceci afin d’adopter des procédures et outils communs,
  • un cadre sécurisé pour le partage d’informations entre les professionnels en respectant et préservant le droit des personnes.

Ces trois principes essentiels impliquent dans le positionnement fonctionnel des acteurs de l’organisation intégrée une articulation continue entre proximité et subsidiarité. L’ensemble des démarches et actions doivent répondre au cadre d’intervention commun suivant :

  • la participation et l’expression de la personne, celle de son entourage et de sa famille et la reconnaissance de leurs savoirs.
  • la logique d’intervention fondée sur les capacités et les potentiels de la personne reconnue comme actrice et partenaire.
  • la promotion de la notion de dispositif intégré et le recours aux expertises par la pédagogie du doute et du questionnement.

Les principaux acteurs composant le Dispositif intégré 

Pour mieux répondre aux besoins, le Dispositif intégré se déploie grâce aux différents acteurs nationaux, interrégionaux, régionaux et locaux mobilisés. Au travers du maillage territorial que leur localisation apporte, ils concourent tous ensemble aux interactions des expertises requises autour de chaque situation, à chaque étape du parcours de vie.

Au niveau national : 4 Centres nationaux de ressources pour les handicaps rares (CNRHR) développent une expertise sur les situations relevant de l’une des typologies de handicap rare :

  • Le CNRHR Robert Laplane : centré sur les enfants sourds présentant des déficiences associées à leur surdité, les enfants atteints de troubles complexes du langage (TCL) associés à d’autres déficiences ou pathologies et les adultes sourds ou TCL porteurs de déficiences associées
  • Le CNRHR CRESAM : dédié aux enfants et adultes sourdaveugles ou sourds et malvoyants
  • Le CNRHR La Pépinière : consacré aux enfants et adultes déficients visuels avec handicaps associés
  • Le CNRHR FAHRES : dédié aux enfants et adultes en situation de handicap rare à composante épilepsie sévère

Au niveau régional : 12 équipes relais handicaps rares (ERHR) s’appuient sur les ressources nationales, régionales, départementales et locales pour développer une dynamique de coopération avec l’ensemble des acteurs.

Au niveau local : Une multitude de compétences développées par les acteurs locaux intervenant en proximité des personnes en situation de handicap rare (personnes en situation de handicap elles-mêmes, familles, professionnels du secteur social, médico-social et sanitaire, associations, etc.).

Le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) anime le réseau des acteurs du handicap rare, quel que soit leur niveau d’intervention, et fédère l’ensemble des actions menées par ces derniers.

La CNSA et la DGCS assurent conjointement le pilotage du Dispositif intégré pour les handicaps rares.


En savoir plus

Présentation du Dispositif intégré pour les handicaps rares, CNSA – Voir le diaporama animé

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