Troubles complexes du langage

Les enfants atteints de troubles complexes du langage (TCL) associés à d’autres déficiences ou pathologies

Il s’agit d’enfants non sourds qui présentent un trouble de développement du langage parmi d’autres symptômes et signes pathologiques complexes à observer pour les professionnels du soin : on parle de « tableau clinique complexe ». Par la présence d’autres maladies et/ou divers troubles aigus ou chroniques s’ajoutant au trouble du langage, ces enfants peuvent être exclus des critères de la dysphasie. Les diagnostics posés, troubles du spectre autistique ou déficience intellectuelle, interrogent les professionnels et n’apportent pas un éclairage suffisant pour construire des projets adaptés aux besoins de ces enfants.

Par ailleurs, comme pour les enfants dysphasiques, les troubles du langage de ces enfants contrastent avec leurs aptitudes relationnelles. Ce sont les professionnels ou l’entourage qui repèrent ces aptitudes et cherchent à les développer. Ces personnes, sourdes ou entendantes, ont comme point commun de grandes difficultés de communication. Elles peuvent ainsi se trouver en situation d’isolement, d’exclusion et de grande souffrance psychique notamment du fait du manque de formation des personnes qui les entourent et de la carence de places adaptées à leur situation dans les établissements pour adultes.

L’une des missions du Centre Robert Laplane auprès de ces enfants ou de ces jeunes est de mieux comprendre leurs besoins afin d’aider les professionnels qui les entourent dans la recherche d’orientation et de solutions adaptées.

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Quelques réflexions sur les difficultés à dénommer (et par conséquent à expliquer), ce que sont ces situations

Depuis son ouverture en 1998, le Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares (CNRHR) Robert Laplane est en charge d’accompagner des personnes (au départ essentiellement des enfants) dont les situations de handicap se répartissent en deux catégories, initialement désignées comme :

  • L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves.
  • Une dysphasie grave associé ou non à une autre déficience

La difficulté pour dénommer ces situations de handicap, nécessairement très variées et complexes, découle de la difficulté à dénommer une combinaison de troubles sous un vocabulaire unique.
Le terme de « handicap rare » est un début de réponse. Il recouvre, au-delà de la notion de rareté, ces notions de complexité et de « gravité ». La complexité concerne tant les démarches qui permettent d’établir un diagnostic clinique que celles qui permettent de définir des besoins.
La notion de rareté renvoie quant à elle, tant à la rareté de chaque situation qu’à la rareté de l’expertise de l’entourage pour comprendre les besoins particuliers de ces enfants.
Le terme de gravité, notion peu « mesurable », peut avoir une fonction d’alerte, pour signifier que ces enfants risquent d’évoluer avec une souffrance surajoutée si leur entourage ne repère pas leurs capacités, leurs compétences, leurs besoins.
La façon de dénommer les combinaisons de trouble que présentent ces enfants à varié avec le temps…

 

Concernant les situations de handicap rare à composante trouble du langage

 Il a paru souhaitable de ne pas garder le terme de dysphasie, dans la mesure où la démarche diagnostique d’une dysphasie est une démarche par exclusion. Or, les situations de handicaps rares à composante trouble du langage se retrouvent souvent dans ces exclus de la définition de la dysphasie, du fait même de la présence de troubles associés.
Le centre de ressources choisi de les désigner comme présentant un trouble complexe du langage (TCL), terme qui tente de faire concevoir ces situations très variées comme une entité.

Une entité se définit par des points communs une problématique commune. Les enfants dont nous nous occupons ont tous un trouble du langage, grave, sévère ou complexe, des troubles associés et pourtant des capacités à interagir et à communiquer malgré leurs difficultés d’accès à la langue de leurs pairs. Ces sont ces capacités qu’il faut apprendre à repérer, pour conduire et accompagner ces enfants vers la maitrise d’un langage plus efficient.
La multiplicité des atteintes, sensorielles, motrices et cognitives, qui contraste avec des aptitudes parfois surprenantes, rend difficile de faire un diagnostic et de proposer un accompagnement adapté.

Ces enfants sont mal repérés, peu de professionnels sont formés à répondre à leurs besoins et les structures adaptées sont plus que rares.
Chez un enfant qui présente des troubles dans un domaine de la cognition, l’association d’une autre déficience, sensorielle ou neuromotrice, sera susceptible d’avoir un retentissement aggravé. Ce n’est pas tant chaque déficience prise séparément qui est grave en elle-même que le fait que des déficiences soient combinées.

Or, toute atteinte qui associe un trouble sensoriel, moteur et cognitif est susceptible de retentir sur le développement langagier de l’enfant. En effet, le développement du langage s’appuie sur l’ensemble des fonctions de la vie de relation, les voies sensorielles et motrices et sur différents aspects de la cognition.

 

Vers une proposition de définition

Pour toutes les raisons exposées précédemment, il ne nous est pas encore possible de proposer une définition modélisée de la population TCL accueillie au centre de ressources Robert Laplane.
L’analyse des dossiers des enfants auprès desquels nous sommes intervenus depuis la création du centre devrait cependant nous aider à élaborer une définition qui, pour le moment n’est qu’à l’état d’ébauche.

Encore une fois, le point commun entre ces différentes situations est, comme pour les enfants dysphasiques, lié à leurs aptitudes aux interactions et à la communication préservées. Celles-ci contrastent avec un niveau de maitrise de la langue, faible ou absent.

Nous intervenons pour des situations qui sont « entre les cadres » nosographiques. Au-delà de la situation de déficience, pour l’équipe du centre de ressources, ce sont essentiellement des critères de besoins en termes de communication, d’adaptations de modalités langagières qui déterminent nos interventions.

 


Regards croisés autour de la situation de trois enfants

La situation de Sacha

La situation de Tiago

La situation de Paul

Le témoignage de la maman de Paul

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