Le Dispositif intégré dans lequel s’inscrit aujourd’hui la prise en charge des situations de handicap rare entraîne des évolutions en matière d’organisation et de pratiques professionnelles.
Cette méthode innovante pour le secteur médico-social repose sur un ensemble d’actions concertées réunissant les Centres nationaux de ressources handicaps rares (CNRHR) fédérés au sein du Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR), les Equipes relais handicaps rares (ERHR) maillant le territoire national et l’ensemble des ressources locales qui interviennent en proximité, auprès des personnes.
Le Centre national de ressources Robert Laplane inscrit ses interventions en articulation et complémentarité des autres acteurs participant au dispositif intégré pour les handicaps rares. Leurs missions respectives se développent au service de la sécurisation des parcours de vie des personnes accompagnées.
AU NIVEAU NATIONAL
Le Groupement national de coopération handicaps rares – GNCHR
Le GNCHR anime le réseau des acteurs du handicap rare, quel que soit leur niveau d’intervention, et fédère l’ensemble des actions menées par ces derniers.
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Les Centres nationaux de ressources handicaps rares – CNRHR
Quatre Centres nationaux développent une expertise sur les situations relevant de l’une des typologies de handicap rare :
- Le CNRHR Robert Laplane : centré sur les enfants sourds présentant des déficiences associées à leur surdité, les enfants atteints de troubles complexes du langage (TCL) associés à d’autres déficiences ou pathologies et les adultes sourds ou TCL porteurs de déficiences associées.
- Le CNRHR CRESAM : dédié aux enfants et adultes sourdaveugles ou sourds et malvoyants.
En savoir plus : cliquez ici - Le CNRHR La Pépinière : consacré aux enfants et adultes déficients visuels avec handicaps associés.
En savoir plus : cliquez ici - Le CNRHR FAHRES : dédié aux enfants et adultes en situation de handicap rare à composante épilepsie sévère.
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AU NIVEAU REGIONAL
Les Equipes relais handicaps rares – ERHR
Douze équipes relais s’appuient sur les ressources nationales, régionales, départementales et locales pour développer une dynamique de coopération avec l’ensemble des acteurs au bénéfice des personnes en situation de handicap rare.
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AU NIVEAU LOCAL
Une multitude de compétences développées par les acteurs locaux intervenant en proximité des personnes en situation de handicap rare (personnes concernées elles-mêmes, familles, professionnels du secteur social, médico-social et sanitaire, associations, etc.).