29 novembre 2020

Paul

L’envie farouche de communiquer, coûte que coûte !

Paul a 24 ans. Et depuis sa naissance, c’est l’envie farouche de communiquer qui l’anime. Les médecins pensaient qu’il ne parlerait jamais. Aujourd’hui, il parle beaucoup. Peut-être même trop par moment … C’est sa revanche à lui face aux multiples difficultés qu’il a dû surmonter pour développer, enrichir et maintenir la communication avec son entourage au grès de son parcours.  

Car la communication, c’est vital. D’autant plus pour Paul, qui malgré des difficultés dès la naissance, manifeste tout petit l’envie d’exprimer des choses. A l’âge de 2 ans, les premiers troubles du comportement apparaissent et se conjuguent à un retard global. Alors qu’aucun diagnostic n’est encore posé, Paul va commencer à développer une gestualité propre. Sa maman décide alors de se former au Makaton (signes issus de la LSF). C’est le déclic pour Paul : il découvre enfin un moyen efficient d’exprimer ce qu’il veut et d’interagir. Son premier signe sera « saucisse » ! Grâce à ce langage qu’il va progressivement développer, les troubles du comportement se réduisent de manière significative. Il peut exprimer ses émotions, les raisons de sa joie ou de sa peine … 

Après un court passage en IME, Paul rejoint le Centre Daviel pour enfants polyhandicapés à Paris. Il a alors 8 ans et pour la première fois une équipe parvient à mieux cerner Paul, ses troubles certes, mais aussi les compétences cachées derrière ses difficultés pour communiquer. Le besoin d’interagir, la motivation à travailler sont de véritables moteurs, comme s’il avait toutes ces années d’incompréhension et de frustration derrière lui à rattraper. Ses progrès sont réels.

En parallèle, le diagnostic se précise sans toutefois apporter toute la lumière : Paul souffre d’une maladie rare définit par une anomalie chromosomique, une micro délétion sur le bras long du chromosome 15. Il est le seul cas connu au monde. Concrètement, cela se traduit par des troubles complexes du langage qui ne permettent pas l’émergence naturelle de la parole auxquels s’ajoutent, entre autres, une dyspraxie, une déficience intellectuelle, des troubles neurovisuels, une épilepsie, des troubles moteurs. 

A 14 ans, Paul doit quitter le Centre Daviel car la prise en charge s’arrête à l’adolescence. Ses parents choisissent une nouvelle structure d’accueil. Faute de place, faute de prise en charge adaptée, le choix se fait par défaut. Paul intègre un Centre pour jeunes sourds, alors qu’il n’est pas sourd lui-même, au contraire, il présente une hyperacousie. Une première rupture de parcours intervient. Le Centre Robert Laplane est alors sollicité, pour entre autres, soutenir la mise en lien avec la première orthoptiste qui avait conclu trop hâtivement qu’aucune rééducation n’était possible pour ses troubles visuels. 

Quelques années plus tard, à l’aube de ses 20 ans, un triste constat s’impose : celui de la régression et de la perte en grande partie des outils de communication précédemment développés. Cela s’explique par l’insuffisance de formation des professionnels qui l’accompagnent de manière certes bienveillante, mais insuffisamment spécifique par rapport à ses besoins.

A 20 ans, à l’heure de sa sortie de l’établissement pour sourd, une nouvelle décision est à prendre pour ses parents. Une décision avec pour seul guide l’absence de choix lié à la carence de structures en capacité d’accompagner Paul convenablement. Une deuxième rupture de parcours s’opère à l’entrée dans un Centre pour adultes et son foyer de vie, rupture accompagnée d’une perte encore de repères et d’outils, qu’il faut remettre en place, avec des professionnels souvent très peu formés pour accompagner des personnes avec un profil similaire à Paul.

Mais aujourd’hui, à 24 ans, Paul est un jeune homme joyeux, attachant, très sociable, qui aime plus que tout être entouré, parler et faire des blagues. « Communiquer coûte que coûte » : il le doit à son combat et celui de sa famille tout entière pour établir et maintenir la communication si essentielle à la vie, quelle qu’en soit la forme. Introduire des outils de communication alternative est indispensable pour tous ces enfants qui n’ont pas accès ou n’accèdent pas au langage. L’équipe du Centre de ressources Robert Laplane s’attache à apporter son expertise aux professionnels de la prise en charge pour leur transmettre des démarches et outils de communication adaptée aux besoins des enfants et adultes pour lesquels elle est sollicitée depuis plus de 20 ans. 

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