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La problématique des handicaps rares est longtemps restée dans l’ombre. Pourtant, la création, en 1998, de trois centres de ressources nationaux et le lancement, en 2009, d’un schéma national ont permis la définition d’objectifs importants pour développer les ressources dans la détection et la prise en charge de ces situations complexes. Mais qu’en est-il concrètement ?

« C’est la nécessité de proposer à ces enfants des prises en charges adaptées qui nous a poussés au départ à chercher comment analyser plus finement leurs difficultés et comment repérer plus précisément leurs aptitudes. Cette démarche, au départ très pragmatique, nous a tout naturellement amenés à rechercher des outils d’évaluation suffisamment opérants pour répondre à cet objectif et pour nous permettre aussi de suivre l’évolution de ces enfants dans le temps. C’est ainsi que nous nous sommes tournés vers la neuropsychologie qui nous a offert les outils dont nous avions besoin et qui nous a été d’une grande aide pour l’entreprise que nous avions à mener. » – Monique Dumoulin

Interviews croisées du Docteur Monique Dumoulin, de Jacques Souriau et de Marcel Wattel autour d’une réflexion commune sur les Centres de Ressources.

Résumé de la journée du 11 mai 1999 à Poitiers sur le syndrome CHARGE qui regroupait parents, professionnels et médecins dont le docteur Monique Dumoulin.

Notre Centre de Ressources est destiné à la fois à des enfants et des adolescents sourds multi-handicapés et des enfants dysphasiques multi-handicapés. Ces enfants ont tous en commun de souffrir de grave troubles de la communication en relation avec une carence linguistique majeure, le plus souvent dus à des dysfonctionnements neurologiques complexes d’origines diverses. Ils ont également en commun de présenter des atteintes associées qui limitent parfois considérablement leurs capacités de suppléance et les rendent très dépendants.