29 novembre 2020

Hugo

Le combat d’une maman pour comprendre … et faire comprendre son fils

Aujourd’hui, à 19 ans, Hugo semble mener la vie d’une personne sourde classique, ou presque. Mais ses 19 premières années ont été semées d’embûches, d’impasses pour lui et sa maman. Leur combat commun : faire reconnaître les difficultés et besoins spécifiques d’Hugo aux différents professionnels qui l’ont accompagné. 

A 2 ans, Hugo est diagnostiqué sourd profond. La tentative d’appareillage externe ne fonctionne pas bien pour lui. Elle est suivie par la pose d’un implant cochléaire à 3 ans dont le résultat n’est pas plus satisfaisant. Les années qui suivent sont celles du silence, celui de l’absence de langage. Car Hugo ne va pas bien et ne s’exprime qu’au travers de comportements que même sa maman ne parvient pas à comprendre. La scolarisation en CLIS (classe pour l’inclusion scolaire) après la maternelle est difficile car Hugo ne réagit pas comme les autres enfants sourds. Il n’arrive pas à oraliser, l’équipe éducative ne parvient pas à le prendre en charge. Hugo est un enfant déprimé, incompris … par les professionnels et sa famille elle-même qui reconnaît la détresse du moment. 

Sa maman décide de lui faire intégrer un INJS (Institut national de jeunes sourds), en internat. Hugo a alors 8 ans et ne dispose d’aucune « langue » pour communiquer, échanger. C’est alors que son enseignante référente envisage la communication à partir d’images, de signes … En l’espace de deux mois, les progrès sont remarquables et son comportement change du tout au tout. Première victoire pour Hugo qui sort de son silence et quel soulagement pour sa famille !

Les changements d’équipe éducative au sein de l’INJS vont hélas contrarier l’évolution et les apprentissages d’Hugo. La démarche pédagogique met l’accent sur l’oralisation pour les jeunes sourds et l’ouverture à la LSF, qui semble si bien convenir à Hugo, n’est pas privilégiée. Hugo ne va pas bien, son mal-être s’exprime par des troubles du comportement qui resurgissent. Les professionnels ne comprennent pas…

Face à cette incompréhension, le Centre national de ressources handicaps rares Robert Laplane est sollicité et une personne de l’équipe se déplace pour venir observer Hugo, échanger avec les différents professionnels. Pour la maman, c’est une véritable bouffée d’air. Enfin, on parle de son fils comme d’un « enfant comme un autre » avec des difficultés, certes, qui lui sont propres et spécifiques. Mais aussi avec des capacités à développer, une curiosité à laquelle il va falloir répondre. Le Centre Robert Laplane parvient à expliquer le fonctionnement d’Hugo, à mettre du sens sur des réactions jugées hâtivement inadéquates et à lever un grand nombre d’incompréhensions. L’équipe prend le temps d’expliquer les modalités d’accompagnement dont il a besoin, la pédagogie autour des pictos, le langage à construire, les outils à mettre en place. Hugo a alors 10 ans. Sa maman reconnaît que l’intervention du Centre Robert Laplane lui a permis de dépasser le système de confrontation qui prédominait entre elle et son fils. Elle a enfin pu le comprendre, accéder à l’ouverture d’esprit et la tolérance nécessaires pour apaiser leur relation.  

Après un passage de 2 ans au sein d’un IME vécu très difficilement par Hugo qui manifeste de nouveau un mal-être réel accompagné de troubles du comportement importants, ses parents font alors le choix, à 17 ans, de le ramener auprès d’eux à la maison.

Aujourd’hui, à 19 ans, Hugo travaille aux côtés de son père agriculteur, ce qui lui apporte un cadre d’apprentissage et d’épanouissement certain. Soutenu par ses parents, le combat actuel se concentre sur le développement de son autonomie. Il nourrit aussi un souhait : accéder à une vie sociale qui lui fait encore trop défaut. 

Agenda

HANDICAP RARE

ENSEIGNER À UN GROUPE D’ENFANTS SOURDS AVEC TROUBLES ASSOCIÉS

14-18 juin 2021

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