Le 22 septembre 2026, les équipes des CNRHR Robert Laplane et La Pépinière (Centre de ressources spécialisé dans la déficience visuelle avec troubles associés) se sont réunies à Loos pour une journée d’échanges consacrée à leurs pratiques et leurs pistes de coopération.
Des pratiques partagées et des projets communs
La matinée a permis de croiser les expériences des deux centres autour de l’accompagnement des situations individuelles, de la formation, de l’animation des réseaux et des projets en cours. Les échanges ont confirmé des pratiques communes, tout en mettant en lumière des initiatives complémentaires pouvant être partagées.
La formation constitue un axe majeur de coopération. Les deux centres souhaitent notamment mutualiser leurs ressources pédagogiques et développer des modules communs d’e-learning. Par ailleurs, les échanges ont souligné l’intérêt de renforcer les liens entre les réseaux et communautés de pratiques, grâce à des rencontres croisées, au partage d’intervenants et à une meilleure connaissance des ressources existantes. La régularité des réunions inter-CNRHR permettra de poursuivre ce travail commun et d’approfondir des thématiques ciblées.
Des perspectives autour du numérique, de la recherche et des familles
L’après-midi, organisé sous la forme d’un World Café, a permis d’identifier plusieurs priorités communes.
Le numérique représente un levier de mutualisation, avec le développement de modules d’e-learning, la structuration des ressources et la réflexion sur de nouveaux outils. L’objectif est de faciliter l’accès aux connaissances et de mieux accompagner les professionnels comme les familles.
La recherche constitue également un axe à développer, notamment autour de l’adaptation des outils d’évaluation, de la communication alternative et améliorée (CAA) et de l’accès au sens et au langage. Le renforcement des collaborations scientifiques et l’appui méthodologique aux projets ont été identifiés comme des besoins partagés.
La coopération au sein du DIHR (Dispositif Intégré Handicaps Rares), en particulier entre les CNRHR et les Équipes relais handicaps rares (ERHR), reste un enjeu essentiel. Les participants ont souligné la nécessité de fluidifier les échanges et de renforcer les temps de travail communs, afin d’améliorer les réponses apportées aux situations complexes, sur l’ensemble du territoire national.
Enfin, la place des familles et des aidants demeure une priorité. Face à l’isolement, à l’épuisement et aux inégalités territoriales d’accès aux ressources, plusieurs pistes ont été évoquées : webinaires, espace dédié sur le site internet, capsules vidéo et soutien aux initiatives locales favorisant les échanges entre familles.
Cette journée a également été l’occasion pour Aline Billoir (Directrice de l’offre de services au Gapas) de présenter les projets d’évolution du Gapas dans le contexte de transformation de l’offre médico-sociale.
De même Gwénaëlle Sébilo (Secrétaire générale du GNCHR) a présenté les enjeux du Dispositif Intégré Handicaps Rares. Sa présentation a rappelé la valeur ajoutée du dispositif en matière de coordination, d’expertise et de soutien aux parcours, tout en soulignant nos défis actuels.
Dans la perspective du 4ᵉ schéma national handicaps rares, cette rencontre a ainsi confirmé la volonté des deux CNRHR portés par le GAPAS de renforcer leurs coopérations, de mutualiser leurs expertises pour réaliser au mieux leurs missions à destination des personnes en situation de handicaps rares.