Handicaps Rares – Bibliographie sélective
(classement chronologique)
2014
Actes du Colloque handicaps rares et/ou complexes « Parole croisée parents-professionnels ».
Les parcours de vie des personnes en situation de handicap rare et/ou complexe : discontinuités, transitions, ruptures Collectif
Organisme : Groupement national de coopération handicaps rares ;
CLAPEAHA, 2014, 67 p.
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2013
Les handicaps rares bousculent les modes d’accompagnement
Sédrati-Dinet, Caroline (Auteur).
Revue : ASH, 13 septembre 2013, n°2824, pp. 26-29
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Handicaps rares : une réponse en construction
Delhon, Laetitia (Auteur).
Revue : Lien social, avril 2013, n° 1102, pp. 10-17
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Les situations de handicap complexe.
Besoins, attentes et modes d’accompagnement des personnes avec altération des capacités de décision et d’action dans les actes essentiels de la vie quotidienne
Barreyre, Jean-Yves (Sous la direction de) ; Asencio, Anne-Marie (Auteur) ; Fiacre, Patricia (Auteur) ; Peintre, Carole (Auteur).
Organisme : CREAHI Ile-de-France ; CEDIAS, février 2013, 198 p.
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Handicaps rares : quand la rareté amplifie l’engagement
Vigan, Emmanuelle (Auteur).
Revue : Le journal de l’Action sociale, février 2013, n° 174, pp. 30-31
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« Diffuser l’expertise sur les handicaps rares »
Javelaud, Elisabeth (Interviewé) ; Gilliotte, Noémie (Interviewer).
Revue : Direction(s), février 2013, n° 105, pp. 16-17
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10 [dix] questions sur le handicap rare
Levray, Nathalie (Auteur)
Revue : La Gazette santé social, 2013, n° 96, pp. 47-48
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Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013: bilan intermédiaire
Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (France).
Editeur : CNSA, janvier 2013, 88 p.
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Handicaps rares. Contextes, enjeux et perspectives. Synthèse et recommandations
INSERM (Auteur) ; Collectif.
Editeur : Institut national de la santé et de la recherche médicale (France) , 2013, XIX-71 p.
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Handicaps rares. Contextes, enjeux et perspectives
INSERM (Auteur) ; Collectif.
Editeur : Institut national de la santé et de la recherche médicale (France) , 2013, XVIII-400 p.
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De « l’inéducable » aux « handicaps rares ». Évolution et émergence des catégories politiques en lien avec la structuration du secteur médico-social français
= From « ineducability » to « rare disabilities ». Evolution and emergence of political categories involved in shaping the French medico-social sector
Winance, Myriam (Auteur) ; Barral, Catherine (Auteur).
Revue : ALTER. European Journal of Disability research, Journal européen de recherche sur le handicap, 2013, n° 7, pp. 244-259
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Polyhandicaps et handicaps graves à expression multiple : concepts, prises en charge, accompagnement, solutions.
Zribi, Gérard (Sous la direction de) ; Richard, Jean-Tristan (Sous la direction de).
Ecole : Presses de l’école des hautes études en santé publique, 2013, 195 p.
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2012
Accompagner les personnes en situation de handicap complexe ou rare.
Marie, Hélène (Auteur)
Revue : Les cahiers hospitaliers, septembre 2012, n° 292, pp. 14-17
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Situations de handicaps rares et complexes : de l’entrée en relation à la communication.
Collectif. – Organisme : Groupement national de coopération handicaps rares, 2012, 98 p.
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2011
« La CNSA doit renforcer ses capacités d’expertise »
Allaire, Luc (Interviewé) ; Courault, Sophie (Interviewer).
Revue : Direction(s), décembre 2011, n° 91, pp. 18-19
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Recherche documentaire : les situations complexes de handicap.
Des populations qu’on ne veut pas voir, pas entendre, pas comprendre ?
Barreyre, Jean-Yves (Auteur) ; Asencio, Anne-Marie (Auteur) ; Peintre, Carole (Auteur).
Organisme : CEDIAS ; CREAHI Ile-de-France, Juillet 2011, 147 p.
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2010
Un schéma national pour les handicaps rares : mutualiser les expertises
Bussière, Audrey (Auteur).
Revue : Le quotidien du médecin, 04 février 2010
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2009
Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013
Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (France ) (Auteur).
Editeur : CNSA ; Ministère du Travail, des Relations sociales, de la Famille, de la Solidarité et de la Ville, octobre 2009, 143 p.
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Un plan pour les handicapés rares
Morano, Nadine (Interviewé) ; Didier, Chantal (Interviewer).
Revue : Est républicain, 2009
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Handicaps rares : le temps de l’action
Vigan, Emmanuelle (Auteur).
Revue : Le journal de l’Action sociale, 2009, n° 141, pp. 22-23
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2008
Handicaps rares : sortir de l’ignorance
Vigan, Emmanuelle (Auteur).
Revue : Le journal de l’Action sociale, septembre 2008, n° 129, pp. 22-23
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Handicaps rares : émergence d’une problématique complexe de prise en charge
Azéma, Bernard (Auteur).
Revue : Bulletin d’information du CREAI Bourgogne, 2008, n° 277, pp. 13-14
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2004
Evaluation des besoins et attentes d’accompagnement des parents et de leur enfant « sourd avec handicap(s) associé(s) » : résultats de l’étude qualitative
Desprès, Caroline (Auteur) ; Frattini, Marie-Odile (Auteur).
Organisme : DIES (Développement, Innovation, Evaluation, Santé), janvier 2004, 88 p.
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2003
Enquête portant sur les besoins des enfants et des adultes atteints de handicaps complexes de grande dépendance ne pouvant se représenter eux-mêmes : présentation des résultats
Comité d’entente des associations de personnes handicapées et des parents d’enfants handicapés.
Organisme : APF ; CLAPEAHA, avril 2003, pagination multiple
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Enquête portant sur les besoins des enfants et adultes atteints de handicaps associés et de grandes dépendances résultats préliminaires
Comité d’entente des associations de personnes handicapées et des parents d’enfants handicapés.
Organisme : APF ; CLAPEAHA, janvier 2003, non paginé
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2001
Tout enfant est un être humain : prise en charge des enfants polyhandicapés et porteurs de handicap rare.
Actes du deuxième congrès régional
Association Handy, rare et poly (Auteur) ; Institut De formation des travailleurs sociaux d’Hérouville-Saint-Clair (Collaborateur).
Organisme : Handy, rare et poly, mars 2001, 0, 128 p.
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2000
Centres de ressources : un bilan positif
Dupain, Jean-Yves (Auteur).
Revue : Déclic, juin 2000, n° 67, pp. 20-21.
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À propos de l’enfant dysphasique et de l’enfant dyslexique
Ringard, Jean-Charles (Auteur).
Organisme : Ministère de l’éducation nationale, février 2000, [88 p.]
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1999
Les maladies rares ou syndromes invalidants
Georges-Janet, Lucile (Auteur).
Revue : READAPTATION, 1999, n° 465, pp. 32-34
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Essai de synthèse sur les centres de ressources
Dumoulin, Monique (Auteur) ; Souriau, Jacques (Auteur) ; Wattel, Marcel (Auteur).
Revue : READAPTATION, 1999, n° 465, p. 31
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Le Centre de Ressources pour enfants sourds multihandicapés et pour enfants dysphasiques multihandicapés
Dumoulin, Monique (Auteur).
Revue : READAPTATION, 1999, 465, pp. 28-30
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Centre Ressources « La Pépinière » pour enfants et adultes déficients visuels multihandicapés
Wattel, Marcel (Auteur) ; Mathon, Dominique (Auteur) ; Giovannetti, P. (Auteur).
Revue : READAPTATION, 1999, n° 465, pp. 25-27
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À l’IME « La Pépinière » de Loos, on privilégie la participation des parents
Savy, Jean (Auteur).
Revue : READAPTATION, 1999, n° 465, pp. 22-24
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Le Centre de Ressources expérimental pour enfants et adultes sourds-aveugles et sourds-malvoyants.
Souriau, Jacques (Auteur).
Revue : READAPTATION, 1999, n° 465, pp. 18-21
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Les maladies et handicaps rares : données épidémiologiques
Cans, C. (Auteur) ; Rumeau-Rouquette, C. (Auteur).
Revue : READAPTATION, 1999, n° 465, pp. 13-15
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Les handicaps rares. Evolution dans le contexte européen
Faivre, Henri (Auteur).
Revue : READAPTATION, 1999, n° 465, pp. 10-12
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1996
Rapport sur les handicaps rares : les sourds multihandicapés
France. Ministère du travail et des affaires sociales.
Organisme : Ministère du travail et des affaires sociales, décembre 1996, [21] p.
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Rapport sur les handicaps rares
France. Ministère du travail et des affaires sociales.
Organisme : Ministère du travail et des affaires sociales, décembre 1996, [82] p.
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