Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer avec interprète en LSF
Durant le parcours scolaire d’un enfant avec une maladie rare ou en situation de handicap rare, enfants et parents côtoient de nombreux professionnels qui ne se connaissent pas forcément. Il est pourtant essentiel que chacun dispose des bonnes informations pour accompagner au mieux l’enfant dans sa scolarité.
Une vidéo, réalisée par la CNSA en lien avec la DGESCO, des filières maladies rares et des équipes relais handicaps rares, récapitule les étapes clés du parcours. Ce support de communication montre l’utilité de l’échange d’informations entre la famille, les professionnels de santé et le corps enseignant, au service du parcours scolaire de l’enfant.
Toutes les informations ne sont pas indispensables à tous, mais il est important d’en partager certaines. Par exemple : l’enseignant n’a pas besoin de connaitre les résultats d’analyses médicales, mais plutôt de connaitre les répercussions de la maladie sur la vie quotidienne de l’élève. De même, il est utile que le médecin qui suit l’enfant ait connaissance du déroulement de sa scolarité.
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