Rapport final, septembre 2014. Marc Fourdrignier, Philippe Lyet, Sylvie Jurion. – Paris : Institut national de la santé et de la recherche médicale, Institut de Recherche en Santé Public, 2014 – 179 p.
Réalisé dans le cadre d’un appel à recherches sur le handicap rare, lancé par l’Institut de Recherche en Santé Publique (IReSP), ce rapport rend compte de l’ensemble de la recherche qui s’est centrée dans une première phase sur les centres nationaux de ressources handicaps rares, et dans une seconde sur les établissements et services concernés. Accéder au document (PDF, 1,2 Mo).