L’anticipation permanente de ses parents
Capucine est une jeune fille de 12 ans, en classe de 5e, prête à faire son entrée dans l’adolescence. Une jeune fille très heureuse, en réussite, tout en étant consciente de ses difficultés qu’elle a appris à contourner pour certaines, alors que d’autres sont encore difficiles à accepter. En classe de 5e, et déjà ses parents se questionnent sur son « orientation professionnelle » pour le lycée. Car l’une des clés du parcours de Capucine, qualifiable de « sans embuche » au premier regard, tient en un maitre mot : l’anticipation.
Capucine nait à un peu plus de 5 mois de grossesse. Ses premiers mois sont rythmés par un protocole médical intensif. A son entrée en maternelle, elle bénéficie de l’attention d’une enseignante, ex-éducatrice spécialisée, qui parvient à composer avec son retard de langage qui se creuse et ses difficultés bien réelles autour de la motricité fine. A 4 ans, Capucine ne possède que 20 mots pour s’exprimer et se faire comprendre. C’est trop peu, ce qui entraine des troubles du comportement importants. La prise en charge paramédicale s’intensifie : ergothérapie, orthophonie, psychomotricité, suivi pédopsychologique, atelier collectif d’habiletés sociales…
En grande section de maternelle, le CAMSP1 qui la suit depuis l’âge de 2 ans fait appel au Centre de ressources Robert Laplane car le développement de Capucine les questionne et son orientation future au passage des 6 ans se pose. De leur côté, les parents, tous deux enseignants, sollicitent un référent handicap de l’Education nationale, lui-même spécialisé dans les troubles du langage. Ce dernier leur parle de l’existence d’un centre de rééducation pour enfants sourds qui intègre deux classes spécialisées pour enfants ayant des troubles spécifiques du langage. Parallèlement, Capucine est diagnostiquée dysphasique2.
Cependant, Capucine essuie un premier refus pour intégrer ce centre au motif de son « handicap rare », à savoir la combinaison de troubles du langage à d’autres troubles de la motricité et du comportement. Ces derniers sont en effet réels : sa communication étant très limitée, Capucine a développé une forme d’intolérance à la frustration pouvant la conduire à se mettre en danger elle-même et à manifester de l’agressivité envers les personnes environnantes. Grâce à l’appui du Centre Robert Laplane qui s’engage à pouvoir être présent dans le jalonnement du parcours de Capucine, l’établissement accepte de l’intégrer en classe de CP. Si les débuts sont très difficiles, il ne fait aucun doute que l’accompagnement dont elle bénéficie la stimule positivement. Et les progrès en langage sont considérables. D’un point de vue scolaire, Capucine se situe au bout de 2 ans dans la tête de classe du groupe d’enfants dans lequel elle évolue.
C’est à nouveau le moment pour les parents de prendre un temps d’avance et de s’interroger sur la suite. L’établissement ne développe pas particulièrement la mise sur ordinateur de Capucine alors qu’eux le souhaitent ardemment. Ils sont convaincus qu’un « autre chose » est possible pour leur fille sans jamais remettre en cause ni désavouer les professionnels du centre. Ils entendent parler d’une école privée pour enfants Dys à effectif réduit. De nouveau, ils sollicitent différents avis dont celui du Centre Robert Laplane. Son changement d’établissement va se révéler tout à fait pertinent et adapté.
L’année précédant l’entrée au collège, les parents de Capucine entament la même démarche de questionnement autour de l’orientation de leur fille : la scolarisation en milieu ordinaire serait-elle envisageable? Après réflexion, et là encore consultation du Centre Laplane qui vient observer Capucine et rencontrer les équipes de l’école, cette option n’est pas retenue et Capucine poursuit sa scolarité dans la classe spécialisée. Avec déjà, pour ses parents, le regard porté vers l’étape suivante : l’entrée au lycée.
Si les parents de Capucine reconnaissent que l’anticipation a été l’une des clés de réussite du parcours de leur fille, et leur combat de chaque instant, ils soulignent également la qualité du partenariat avec le Centre Robert Laplane pour les accompagner dans les moments charnières et les décisions d’orientation. « Elargir la focale » : c’est pour eux certainement l’apport majeur de ces professionnels qui portent un autre regard sur les difficultés de leur fille et ont toujours pris en compte leurs intuitions et constats.
Aujourd’hui, le chemin vers l’autonomie reste encore long. Mais Capucine l’aborde « bien dans ses baskets », entourée des amis qu’elle a rencontrés à l’école, et très préservée des blessures que le système inflige parfois aux enfants qui, comme elle, doivent se battre au quotidien pour surmonter leurs troubles.
1 Centre d’action médico-sociale précoce
2 Dysphasie : trouble structurel, primaire et durable de l’apprentissage et du développement du langage.