7 février 2021

Mickaël

Sourd et autiste : un accompagnement au long cours

Mickaël, aujourd’hui adulte, présente un double handicap : il est sourd et autiste. Si les parcours d’enfants en situation de handicap sont rarement linéaires, le sien est particulièrement chaotique, parfois brutal. Grâce au courage et au combat sans relâche de sa mère, Mickaël semble aujourd’hui avoir trouvé un équilibre au sein du FAM[1] pour autistes qui l’accueille. Equilibre toujours fragile et incertain, mais il bénéficie d’un environnement favorable et adapté au regard des besoins d’accompagnement nécessaires à son épanouissement. Ce qui n’a pas toujours été le cas …

Mickaël est diagnostiqué sourd profond bilatéral vers l’âge de 6 mois. Dès ses 3 ans, il est accueilli en internat au sein d’un CAMSP[2], ne rentrant dans sa famille que les week-ends. En consultant les comptes rendus médicaux de l’époque, sa mère reconnait que le terme d’autisme est employé. Mais déjà très affectée par l’annonce de la surdité de son fils, elle refuse de voir le double handicap.

A sa sortie d’établissement spécialisé, Mickaël a alors 14 ans et il rejoint un Centre pour jeunes déficients auditifs à plusieurs centaines de kilomètres de chez lui. C’est dans cet environnement qu’une professionnelle du Centre de ressources Robert Laplane, alors en visite pour le suivi d’autres jeunes sourds, remarque pour la première fois Mickaël, seul derrière une fenêtre, avec sa valise à attendre que sa mère vienne pour le ramener à la maison, chaque matin. Son comportement l’interpelle et elle va progressivement chercher à comprendre son profil. Car force est d’admettre que Mickaël ne va pas bien, qu’il n’est pas à sa place. Du fait de son double handicap, Mickaël ne parvient pas à accéder à la communication, encore moins à développer de langage comme les autres jeunes du Centre. C’est autre chose qui se joue pour lui …

Le Centre Robert Laplane retrouve Mickaël à l’âge de 18 ans au sein d’un FAM qui l’accueille en région parisienne. Ce FAM n’étant pas spécialisé dans la prise en charge de personnes autistes, les professionnels se retrouvent en difficulté pour comprendre et adapter l’accompagnement car ils ne sont pas préparés à la complexité de son profil. L’équipe se dit perdue, pensant manquer de repères et de moyens de communication alternatifs et/ou augmentatifs pour répondre aux besoins de Mickaël. Mais les difficultés se trouvent ailleurs. Alors que la famille et les différents professionnels concentrent presque exclusivement leur attention autour de la surdité et des troubles de la communication qu’elle génère, le Centre Robert Laplane va progressivement leur apporter des éléments de compréhension autour du double handicap et leur expliquer que c’est l’autisme qui prédomine dans le profil de Mickaël. Les troubles neurodéveloppementaux importants combinés aux conséquences de la surdité profonde font que Mickaël n’a pas accès à la communication, ni au langage, et qu’il souffre de troubles sévères de la relation et de la représentation, comme nombre d’autistes. Les signes qu’il a acquis lui permettent, tout au plus, de formuler quelques demandes simples autour de la vie quotidienne. D’ailleurs, concernant les signes, il en connait davantage par compréhension que par expression. Peu d’échanges sont possibles.

Tout le travail d’accompagnement du Centre Robert Laplane va alors se centrer autour de l’explication de l’intrication de ses troubles à chaque tournant de parcours, à chaque moment charnière, à chaque changement d’établissement. Expliquer progressivement à la famille et aux professionnels que la surdité n’est pas au premier plan et que Mickaël relève d’une prise en charge spécifique de l’autisme aux méthodes adaptées à ses difficultés.
Le processus d’acceptation de cette réalité complexe et à laquelle personne ne peut totalement être préparée va prendre plusieurs années. Cette période est marquée par une grande instabilité : nombreuses ruptures de parcours synonymes de retours à domicile, deux hospitalisations en service psychiatrique … A 27 ans, Mickaël a déjà connu six établissements. Or, ce dont il a besoin, c’est avant tout de réassurance permanente et de stabilité. Stabilité de son environnement comme des personnes qui l’entourent car, comme le souligne justement sa mère, Mickaël s’appuie sur les repères visuels pour compenser en partie sa surdité. Et pour se sentir bien, Mickaël doit également se dépenser, marcher, faire du vélo, nager, être au contact de la nature, des animaux. Presque autant de limites à la prise en charge en établissement … alors qu’à la maison, chez lui dans son cocon, entouré de sa famille qui lui propose des activités adaptées, à son rythme, selon une routine bien installée, l’apaisement semble possible. La relation entre Mickaël et sa mère est « fusionnelle », comme elle le reconnait volontiers.

Aujourd’hui, si le Centre Robert Laplane a pris de la distance dans le suivi de Mickaël, les liens avec la famille sont toujours existants dans le cadre d’un accompagnement au long cours. Le suivi rapproché est assuré par un service hospitalier spécialisé dans la prise en charge de l’autisme qui travaille étroitement avec le FAM dans lequel il vit et avec la famille.

A son niveau, la mère de Mickaël reconnait qu’après avoir souffert du regard des autres quand il était petit, elle s’est toujours battue et continue de se battre malgré les moments d’abattement et de désespoir. Dans ce parcours, elle a pu compter, entre autres, sur le Centre de Ressources Robert Laplane, le service de l’Unité Mobile d’Intervention et de l’unité  ATED (Adultes avec Troubles Envahissants du Développement) d’un Centre hospitalier de la région parisienne. Grâce à l’écoute et aux conseils de toutes ces équipes compétentes dans l’autisme et, pour le Centre Robert Laplane, dans la surdité avec handicap associé, elle est parvenue à accepter progressivement le double handicap de son fils.

Face à tous ces parcours du combattant, la mère de Mickaël encourage les autres familles à ne jamais baisser les bras et à se faire aider des professionnels expérimentés et spécialisés. L’amour des parents pour leur enfant peut vaincre tous les obstacles !

[1]Foyer d’accueil médicalisé
[2]Centre d’action médico-sociale précoce

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