La définition officielle :

 

Dans ses deux premiers articles, l'arrêté JORF n° 186 du 2 août 2000 définit le handicap rare :

"Le handicap rare correspond à une configuration rare de déficiences ou de troubles associés, incluant fréquemment une déficience intellectuelle, et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour 10 000 habitants. Sa prise en charge nécessite la mise en oeuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées"

Sont atteintes d'un handicap rare, tel que mentionné à l'article 1er, les personnes présentant des déficiences relevant de l'une des catégories suivantes :

  • L'association d'une déficience auditive grave et d'une déficience visuelle grave ;

  • L'association d'une déficience visuelle grave et d'une ou plusieurs autres déficiences ;

  • L'association d'une déficience auditive grave et d'une ou plusieurs autres déficiences ;

  • Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;

  • L'association d'une ou plusieurs déficiences graves et d'une affection chronique, grave ou évolutive, telle que :
                                      – Une affection mitochondriale ;
                                      – Une affection du métabolisme ;
                                      –  Une affection évolutive du système nerveux
                                      – Une épilepsie sévère

 

La définition actuelle:

 

 

Extrait d'une présentation récente  réalisée par Mme Prestini de la CNSA.

   

Pour en savoir plus:

  • Arrêté du 2 août 2000 relatif à la définition du handicap rare   
    Consulter le document
     
  • Handicaps rares. Contextes, enjeux et perspectives. Synthèse et recommandations
    INSERM (Auteur) ; Collectif. – Editeur : Institut national de la santé et de la recherche médicale (France) , 2013, XIX-71 p. 
    Consulter le document (PDF, 1,53 Mo)
     
  • Handicaps rares : émergence d'une problématique complexe de prise en charge
    Azéma, Bernard (Auteur). – Revue : Bulletin d'information du CREAI Bourgogne, 2008, n° 277, pp. 13-14       
    Consulter le document (PDF, 114 ko)