Une étude du CREAI PACA et CORSE publiée en 2022
Etat des lieux des établissements et services médico-sociaux accompagnant des situations de handicaps rares
Le CREAI PACA et CORSE a réalisé un état des lieux des établissements et services médico-sociaux
accompagnant des situations de handicaps rares. Cette étude exploratoire, réalisée avec l’équipe
relais handicap rare et les établissements médico-sociaux permet un meilleur repérage des ressources
pour accompagner les personnes en situation de handicaps rares.
« L’objectif de cette étude est de repérer les ESMS ayant accompagné des personnes présentant un handicap rare. Et de réaliser un repérage le plus exhaustif possible des ressources que présentent les ESMS un handicap rare. Elle a également vocation à préciser les principaux savoir-faire, expertises ou connaissances que déploient les structures. »
Le centre de ressource a pris connaissance avec intérêt de ce document. Nous avons rassemblé dans cet article les différents points soulevés par cette étude et qui nous paraissent importants du point de vue de notre réflexion en lien avec notre public, nos missions et nos développements et coopérations à venir.
Concernant les difficultés liées à la définition non partagée et au repérage plus complexe de certaines typologies de handicap rare :
« Une définition du handicap rare non partagée. La définition du handicap rare laisse place à une part d’interprétation. Les échanges conduits auprès de certains établissements et services médico-sociaux lors du test du questionnaire et l’exploitation des données collectées par questionnaire ont révélé que la notion de handicap rare reste peu maîtrisée. L’interprétation du handicap rare englobe souvent des situations nécessitant une prise en charge complexe mais ne relevant pas nécessairement d’une situation de handicap rare telle que définie dans les textes de référence. Par ailleurs, plusieurs professionnels associent souvent la notion de handicap rare à celle de maladie rare, alors que les maladies rares ne génèrent pas toutes un handicap rare. Les maladies sont dites rares lorsqu’elles touchent une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 malades par pathologie. Certaines maladies rares entraînent des conséquences en termes de handicaps rares et de nombreuses personnes présentant un handicap rare ne sont pas atteintes de maladies rares. »
Etudes à partir de 112 établissements ou services ayant déclarés avoir accompagné des personnes présentant un handicap rare, 38 pour enfants et 64 pour adultes
Des chiffres seraient à analyser en comparaison avec les chiffres reportés au niveau national par les équipes relais et notamment les difficultés de repérage des personnes avec troubles complexes du langage ou dysphasie grave. Ils rendent mieux compte du nombre de situations réelles si on les comparent aux éléments du rapport d’activité du DIHR.
Déficiences à l’origine du handicap rare des personnes accompagnées par les ERHR (données 2019) :
( d’après la synthèse du troisième schéma national pour les handicaps rares 2021 2025)
Autres déficiences graves et affections chroniques : 58 %
Déficience visuelle et autres déficiences : 15 %
Déficience auditive grave et déficience visuelle grave : 13 %
Déficience auditive et autres déficiences : 9 %
Dysphasie grave : 3 %
En attente de précision : 2 %
PRECONISATIONS
- Poursuivre le travail de sensibilisation mené sur la compréhension du concept de handicap rare afin de constituer un langage commun et une base au partage des pratiques professionnelles
- Renforcer le lien entre les ESMS et les centres ressources, notamment en favorisant l’interconnaissance et l’identification des partenaires. A cet égard, une cartographie des expertises et sa mise à disposition en ligne sur un espace ressource dédié pourrait faciliter le partage.
Concernant les besoins repérés par les ESMS :
65% des structures accompagnants des situations de handicap rare soulignent des besoins en formation, sensibilisation et étayage
51% disent également avoir besoin d’un appui à l’évaluation individuelle de la situation de la personne
PRECONISATIONS
- Investir dans la formation dédiée au handicap rare pour les professionnels en interne mais aussi pour l’ensemble des partenaires ( médecins, paramédicaux libéraux), sous la forme de formations courtes, vidéos ou de MOOC en complément de temps de formation plus longs.
- De manière générale,les ESMS accompagnant des publics porteurs de handicap rare sont en attente d’étayage technique( interface de communication), de formation ( autour de typologie de handicap rare , leur conséquence, leur évolution et l’impact sur les personnes), d’appui à l’évaluation des situations.
- L’accent doit être mis sur ces trois aspects, l’étude mettant en exergue la non-reconnaissance de certaines situations de handicap rare comme résultant d’un manque de connaissance de ces caractéristiques. In fine, cela constitue un frein à l’accès aux dispositifs d’accompagnement.
Concernant les stratégies et outils de communication :
« 92% des structures mentionnent que les stratégies et les outils de communication sont partagés au sein de l’équipe » Il serait intéressant de connaitre le niveau d’engagement des équipes dans ces démarches de communication.
PRECONISATIONS
- Au regard de la diversité des modes de communication utilisés, il pourrait être pertinent de mettre en place des communautés de pratiques qui encourageraient la diffusion de compétences rares
- La réflexion autour de la méthode de communication ne peut se faire sans tenir compte des besoins et connaissance de la personne accompagne dans un cadre partagé en équipe pluri-disciplinaire.
- Au-delà de l’équipe, les partenaires externes sont une source et une ressource sur lesquels capitaliser. Les orthophonistes libéraux sont souvent mentionnés, il semblerait pertinent de renforcer leur synergie sur les différents territoires.
Concernant la visibilité et l’accessibilité des centre nationaux de ressources :
L’étude monter que peu d’établissement sur le territoire mobilisent l’expertise des centres de ressources. Cette enquête a le mérite de contribuer à une meilleure information des établissements sur les centres de ressources.
PRECONISATIONS
- Améliorer la visibilité et l’accessibilité des Centres nationaux de ressources auprès des structures de la région PACA afin de profiter pleinement du fonctionnement en dispositif intégré qui peut favoriser les coopérations et des les évolutions en termes de pratiques professionnelles