De l’expérimentation à la pérennisation des trois centres nationaux: 

En 2008, le rapport d’évaluation externe des 3 Centres Nationaux par l’ANESM reconnaissait la qualité et l’intérêt du travail accompli par les trois équipes des trois centres nationaux. Parallèlement, cette évaluation a mis en évidence la nécessité de faire mieux connaître et diffuser à l’échelle nationale, les savoirs et savoir-faire acquis, sans pour autant cesser de répondre aux demandes individuelles de plus en plus nombreuses.

Ces trois Centres sont pérennisés à la publication de l’arrêté de juillet 2010.

Fin 2012, Ils sont rejoints par le Centre national de ressources handicaps rares FAHRES, situé à Tain l’Hermitage (Drôme). Ce dernier  répond aux besoins des personnes atteintes d’épilepsie sévère.

 

Le déploiement du dispositif intégré pour les handicaps rares:  

Le premier schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013:

La convention constitutive du GNCHR date du 12 avril 2012. Les missions qui incombent au GNCHR sont réalisées par une équipe constituée de la contribution des professionnels des quatre CNCHR et  des professionnels recrutés directement par le GNCHR.

Le second schéma national d’organisation pour les handicaps rares 2014-2018:

En 2015, le dispositif intégré sera complété par de nouvelles ressources sur l’ensemble des territoires: les équipes relais. 

 

En savoir plus :

–  Synthèse du Schéma National d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rare 2014-2018 – voir le document

–  Schéma National d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rare 2014-2018 – voir le document

–  Diaporama présenté par la CNSA Voir le diaporama animé