Vers une coopération des centres nationaux de ressources

 

Evaluation de l’Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des Etablissements Sociaux et Médico-sociaux (ANESM) et pérennisation des trois centres nationaux historiques pour le handicap rare

Le CNRHR Robert Laplane a ouvert en 1998 en même temps que deux autres Centres Nationaux de Ressources pour le Handicap Rare : Le Centre National de Ressources Handicaps Rares Surdicécité (CRESAM), à Poitiers pour les personnes dites « sourdaveugles » et le Centre National pour les Handicaps Rares La Pépinière à Loos Les Lille pour les enfants atteints de déficiences visuelles avec des troubles associés.

Ces trois Centres sont restés expérimentaux jusqu’en 2010. Une évaluation externe des 3 Centres Nationaux pour les Handicaps Rares par l’ANESM reconnait la qualité et l’intérêt du travail accompli par les trois équipes. Parallèlement, cette évaluation a mis en évidence la nécessité de faire mieux connaître et diffuser à l’échelle nationale les savoirs et savoir-faire acquis, sans pour autant cesser de répondre aux demandes individuelles de plus en plus nombreuses.

Création d’un Groupement de Coopération Social et Médico-Social National (GCSMS)

L’année 2012 voit la création d’un groupement de coopé- ration social et médico-social (GCSMS), le Groupement National de Coopération pour les Handicaps Rares ou GNCHR et d’un quatrième centre national de ressources pour les handicaps rares, le FAHRES (Fédération d’Associations Handicaps Rares et Epilepsie Sévère) pour les personnes souffrant d’épilepsie sévère.

Le groupement national de coopération pour les handicaps rares a pour objectif de consolider et de développer les missions communes et transversales des centres nationaux de ressources pour les handicaps rares (CNRHR) et des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR).

Le GNCHR est constitué par des professionnels recrutés directement ainsi que par certains professionnels des quatre CNRHR qui apportent leurs contributions.

Une convention pluriannuelle d’objectifs et de moyens définit et donne un cadre partenarial aux missions collectives et transversales du GNCHR et des CNRHR (avec les organismes gestionnaires, les services de l’état- DGCS, la CNSA et les ARS concernées).

Dans le cadre du schéma 2014-2018, le GNCHR a prioritairement pour objectif d’être un point d’appui aux CNRHR ainsi qu’aux équipes relais.

Les missions du GNCHR s’articulent autour de quatre axes :

  • Gérer et diffuser les connaissances
  • Déployer l’organisation intégrée
  • Former l’ensemble des acteurs
  • Expérimenter/innover/formaliser/participer à la recherche

Une instance technique, animée par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) et impliquant les services de l’état, est chargée du suivi de la mise en œuvre et du fonctionnement du GNCHR.

 

Déploiement du dispositif intégré sur les territoires à partir de janvier 2015

Le déploiement des équipes relais sur l’ensemble du territoire national est amorcé début 2015 dans le cadre du second schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018. Avec l’appui des CNRHR, les Equipes Relais pour les Handicap Rares (ERHR) contribuent au déploiement du dispositif intégré dans les territoires en se trouvant à l’interface de l’ensemble des ressources participant à l’accompagnement des personnes en situation de handicap. Au niveau national, des actions transversales sont menées en commun avec les quatre CNRHR et l’appui de l’équipe nationale du GNCHR.

Piloté par la CNSA, le dispositif intégré doit permettre d’apporter une réponse à la complexité des situations tout au long du parcours de vie des personnes. Il repose sur un ensemble d’actions concertées réunissant les CNRHR fédérés au sein du GNCHR, les ERHR maillant le territoire national et l’ensemble des ressources locales qui interviennent en proximité, auprès des personnes. Le schéma ci-dessous représente le dispositif intégré

 

Deux registres complémentaires – technicité (expertise spécifique) pour les CNRHR/ proximité (ressources et territoire) pour les ERHR

ERHR

CNRHR

Rôle généraliste, réseau, connaissance du territoire, mise en lien et coopération des ressources et des compétences (dont CNRHR/local)

Rôle d’expertise clinique spécifique, formalisation des connaissances, transfert  de  compétences  et  recherche

  • Appui à la mise en œuvre de solutions de proximité pour les personnes
  • Organisation des réponses et suivis
  • Remontée des besoins en formation et appui à la mise en oeuvre de formations
  • Remontée des besoins aux ARS/CD : ajustement de l’offre
  • Capitalisation des solutions opérantes
  • Soutien aux situations individuelles
  • Expertise clinique / observation globale et logique capacitaire (en subsidiarité)
  • Développement des compétences et soutien à l’adaptation des ressources : formation-action, formation  locale
  • Animation d’un réseau national (clinique) en lien avec la population cible
  • Formalisation des connaissances Recherche

L’organisation intégrée repose sur trois principes essentiels :

  • une responsabilité partagée avec des objectifs communs pour les acteurs intervenant dans une même situation,
  • le questionnement par chacun des acteurs sur son propre fonctionnement, afin de clarifier ses domaines de compétences et limites d’intervention, ceci afin d’adopter des procédures et outils communs,
  • un cadre sécurisé pour le partage d’informations entre les professionnels en respectant et préservant le droit des personnes.

 

Ces trois principes essentiels impliquent dans le positionnement fonctionnel des acteurs de l’organisation intégrée une articulation continue entre proximité et subsidiarité.
Les principes fondamentaux rappelés dans la présentation du schéma ci-dessous sont les suivants :

  • la participation et l’expression de la personne, celle de son entourage et de sa famille et la reconnaissance de leurs savoirs.
  • la logique d’intervention fondée sur les capacités et les potentiels de la personne reconnue comme actrice et partenaire.
  • la promotion de la notion de dispositif intégré et le recours aux expertises par la pédagogie du doute et du questionnement.

 


En savoir plus :

Synthèse du Schéma National d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rare 2014-2018
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Schéma National d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rare 2014-2018
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Diaporama présenté par la CNSA
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