Ces principes fondamentaux et partagés issus du schéma national pour les handicaps rares guident le projet collectif et rassemblent les acteurs du dispositif intégré.

 

1. La participation et l’expression de la personne, celle de sa famille et de son entourage ainsi que la reconnaissance de leurs savoirs et expertises spécifiques :

  • Prendre en compte la personne en situation de handicap rare, en tant que principale actrice de son parcours de vie,
  • Associer l’entourage de la personne, aidants, parents et proches à l’élaboration et à la mise en œuvre de son projet,
  • Favoriser la pair-aidance pour soutenir la capacité des personnes et de leurs proches.

 

2. La logique d’intervention fondée sur la capacité et les potentialités de la personne reconnue comme actrice et partenaire :

  • Promouvoir et inscrire dans la culture des équipes professionnelles accompagnantes le principe de pédagogie du doute et du questionnement (c’est- à-dire évaluer et comprendre les besoins et les capacités individuels pour adapter les réponses, démarche hypothético-déductive),
  • Favoriser l’évaluation multidimensionnelle et l’analyse partagée par une observation fine, croisée entre les professionnels et l’entourage prenant en compte l’environnement de la personne,
  • Diffuser les pratiques d’évaluation globale et fonctionnelle (ou à visée intégrative), et les postures adaptées pour mieux connaître les potentialités de la personne et la soutenir dans son parcours de vie, tout particulièrement dans le développement de la communication pour faciliter sa participation sociale.

 

3. La coopération entre les acteurs, la complémentarité des actions et le décloisonnement entre professionnels :

  • Mieux orienter les personnes et mobiliser au bon moment toutes les ressources et expertises nécessaires en réponse à leurs besoins et à la mise en œuvre de leur projet (articuler  les  besoins de technicité, fruit de pratiques éprouvées avec les acteurs, et la logique de proximité, au plus près des territoires),
  • Capitaliser les connaissances et développer le potentiel d’intervention locale et les compétences collectives par la formation et l’appui aux pratiques professionnelles,
  • Mettre en pratique la co-responsabilité institutionnelle et professionnelle au sein du réseau et entre les champs social, sanitaire et médico-social par une analyse partagée et une cohérence des interventions.