La population concernée

Les enfants sourds qui présentent des déficiences associées à leur surdité :

Le plus souvent, des professionnels de la surdité nous interpellent pour des enfants sourds qui présentent des troubles du langage et des apprentissages non expliqués par la seule surdité. Leur développement global est compliqué par des atteintes des fonctions sensorielles, cognitives ou motrices.

Nous intervenons également auprès d’enfants avec des problématiques de handicap complexe, porteurs d’une surdité et accueillis dans un établissement non spécialisé en surdité.
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Les enfants atteints de troubles complexes de langage (TCL) associés à d’autres déficiences ou pathologies :

Il s’agit d’enfants non sourds qui présentent un trouble de développement du langage dans le cadre d’un tableau clinique complexe. Du fait de l’association de facteurs co-morbides, ces enfants peuvent être exclus des critères de la dysphasie. Les diagnostics posés, troubles du spectre autistique ou déficience intellectuelle, interrogent les professionnels et n’apportent pas un éclairage suffisant pour construire des projets adaptés.

Comme pour les enfants dysphasiques, les troubles du langage de ces enfants contrastent avec leurs aptitudes relationnelles. Ce sont les professionnels ou l’entourage qui repèrent ces aptitudes et cherchent à les développer.
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Les adultes sourds ou atteints de troubles complexes du langage avec déficiences asso­ciées en situation de handicap rare :

Les personnes que nous accompagnons depuis l’enfance, peuvent nous interpeller tout au long de leur parcours de vie, notamment lorsque se pose un choix d’orientation vers une structure pour adultes.

Nous pouvons aussi recevoir des nouvelles demandes des personnes ou de leur entourage dans des situations variées. Ces personnes , sourdes ou entendantes, ont comme point commun de grandes difficultés de communication. Elles.peuvent ainsi se trouver en situation d’isolement, d’exclusion et de grande souffrance psychique  notamment du faitdu manque de formation des personnes qui les entourent et de la carence de places adaptées à leurs situations dans les établissements pour adultes.

Notre mission auprès de ces personnes est de mieux comprendre leurs besoins afin soit d’aider les équipes d’accueil soit de transmettre aux MDPH et aux Equipes Relais ces besoins dans une recherche d’orientation

 

Le Handicap Rare :

Définition officielle :

Dans ses deux premiers articles, l’arrêté JORF n° 186 du 2 août 2000 définit le handicap rare :

« Le handicap rare correspond à une configuration rare de déficiences ou de troubles associés, incluant fréquemment une déficience intellectuelle, et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour 10 000 habitants. Sa prise en charge nécessite la mise en oeuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées »

Sont atteintes d’un handicap rare, tel que mentionné à l’article 1er, les personnes présentant des déficiences relevant de l’une des catégories suivantes :

  • L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ;
  • L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences ;
  • L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences ;
  • Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;
  • L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle que :
    – Une affection mitochondriale ;
    – Une affection du métabolisme ;
    –  Une affection évolutive du système nerveux
    – Une épilepsie sévère.
    Documentation sur le handicap rare