Une part importante des demandes qui nous sont adressées viennent des familles. Celle-ci participent largement au repérage des situations, elles détiennent une bonne compréhension des difficultés de leurs enfants et repèrent avec finesse les accompagnements insuffisamment adaptés.

Ayant accès à un large éventail d’informations, notamment grâce à internet, certaines familles nous sol- licitent directement. Nous procédons à une analyse préalable de leurs demandes et ne retenons que celles relevant de nos missions propres, tout en soutenant et orientant à distance les familles dont les demandes ne relèvent pas de notre champ de compétence. Leur premier interlocuteur lorsqu’elles font une demande est une professionnelle psychologue/neuropsychologue. Elle analyse la demande et évalue globalement la situation. Cette personne est l’unique interlocuteur pour les premières demandes. Dans le cas où la demande provient de personnes adultes sourdes «signantes», l’interlocuteur est une professionnelle bilingue LSF/Français.

Ensuite, le dossier qui nous parvient est lu et analysé par le médecin phoniatre. Puis cette analyse est pour- suivie en équipe pluridisciplinaire afin d’envisager une stratégie d’action.

Avec l’autorisation de la famille, nous orientons vers les équipes relais handicaps rares (ERHR) les demandes qui relèvent de leurs missions.

Depuis peu, nous analysons les demandes en provenance des équipes relais, en présence du pilote de l’équipe relais. Nous décidons ensemble d’une stratégie d’action.

Parfois, nous décidons d’agir conjointement : l’ERHR rencontre alors les personnes et leurs familles, et nous considérons de ce fait que celle-ci tient le fil conducteur de l’action.