Source : Bulletin d’information n°5 de l’ERHR Midi Pyrénées
L’Equipe Relais Handicaps Rares a profité de la venue de professionnels du Centre National de Ressources Robert Laplane (dédié à la déficience auditive et aux troubles du langage) pour proposer un temps d’échanges avec les partenaires régionaux concernés. L’objectif de cette rencontre qui s’est déroulée le 12 octobre était d’esquisser un état des lieux (des besoins , des expériences, des réseaux, des ressources) pour l’accompagnement de transitions vers les ESMS adultes de jeunes déficients auditifs avec troubles associés (ou plus généralement ayant des difficultés de communication, complexifiant l’accompagnement déjà marqué par plusieurs déficiences graves)
De nombreux partenaires étaient présents: le CSDA d’Albi, le CIVAL Lestrade, le CDDS de Rodez, le CESDDA Paulin Andrieu, le SESSAD régional Cap Midi-Pyrénées, le SESSAD/ SAVS Les Iris, l’Unité d’Accueil et de Soins pour Sourds du CHU de Toulouse, l’APIM (FO Le Barradis, FAM Les 4 Vents, MAS Les capucines), la MAS Hélios.
Entre regroupement et éparpillement, la pertinence d’unités dédiées : rechercher un établissement spécialisé pour adultes sourds ne correspond pas forcément au projet de vie (d’autant que cela implique une rupture familiale et sociale liée à l’éloignement géographique, puisqu’il n’existe pas de structure adaptée dans notre région). On peut alors rechercher des solutions en mobilisant les ressources de proximité mais les établissements pour adultes ne sont pas préparés aux troubles spécifiques de la communication liés à la surdité. L’accueil dans ces conditions est susceptible de renforcer l’isolement social et relationnel de la personne, engendrer des troubles du comportement directement liés à l’absence de possibilités de communication adaptée.
C’est pourquoi, entre l’accompagnement en établissements très spécialisés regroupant entre elles des personnes sourdes et la dispersion de personnes handicapées sourdes se retrouvant isolées, les participants au groupe de travail insistent sur la pertinence de solutions alternatives: la création «d’unités dédiées» au sein de différents établissements, qui pourraient être mieux répartis sur les territoires et les agréments (des foyers de vie aux maisons d’accueil spécialisées). Ces unités offriraient aux personnes des environnements communicationnels adaptés tout en développant des maillages linguistiques et des compétences collectives.
Des modes de communication alternatifs, personnalisés, évolutifs: il existe une grande diversité de modes de communication alternatifs dont chacun peut s’inspirer et adapter, en partant de bases communes, de codes plus ou moins universels et partagés. La LSF en fait partie (mais il n’est pas nécessaire de la maîtriser), au même titre que les pictogrammes et autres outils de communication visuelle par exemple. Sans oublier que la communication s’inscrit dans un processus ERHR d’apprentissage tout au long de la vie, au gré de l’évolution des capacités / incapacités et en respect des droits fondamentaux des personnes.
Des besoins d’échange, de réseau: il pourrait être opportun de proposer une journée de sensibilisation aux modes de communication alternatifs pour les situations de pluri-handicap, qui pourrait ensuite se poursuivre sous forme de groupes de travail, d’échange et de réflexion. Le passage vers le secteur adulte s’apparente plus à une rupture particulièrement traumatisante qu’à une véritable transition accompagnée. On voit bien là l’intérêt d’un tuilage pour une meilleure continuité des outils entre ESMS enfants et adultes et une meilleure fluidité des parcours : multiplication des stages et découvertes des environnements adultes, dédramatisation et cheminement progressif avec les familles, accommodation d’outils de communication…
compte rendu du temps d’échange